Sabina Šušteršič je mamica dveh otrok, od teh je ena zelo posebna punčka Julija. Julija se spobada z redko gensko boleznijo pri kateri gre za hud mentalni zaostanek, odstotnost govora, hipotonijo in še bi lahko naštevali. Kje najde moč in kako se spopada z življenskimi izzivi? Odgovore preberite v spodnjem intervjuju.
To je bila tvoja druga nosečnost? Kako je potekala?
Tako je, nosečnost z Julijo je bila moja druga nosečnost. Julija ima brata, ki je pet let starejši in bo kmalu dopolnil 22 let.
Nosečnost z Julijo je bila normalna. V tem času smo gradili hišo, zaključevala sem prekvalifikacijo v poklicu, zato žal nisem imela veliko časa uživati v njej, ampak imam nanjo vseeno lepe spomine. Pregledi so kazali normalno stanje, brez posebnosti. Nobena preiskava ni pokazala kakšnih odstopanj ali nepravilnosti.
Kakšen je bil porod in začetek z majhno Julijo?
Julija se je odločila, da bo malce pohitela. V 36. tednu nosečnosti mi je na večer odtekla voda in ker se do jutra ni začelo nič dogajati, so mi porod sprožili. Sam porod je bil kratek in precej manj naporen kot prvi, vendar pa Julija ob prihodu na svet ni zajokala. Imela je dihalno stisko, bila je takoj predihavana in odpeljana v inkubator in na opazovanje na pediatrični oddelek v Jeseniški bolnišnici, kjer sem rodila. Ko sem jo po dobrem dnevu dobila k sebi, se je začelo najino popotovanje. Iz porodnišnice sva odšli z zagotovili, da je z njo vse v redu.
Ker je po tednih rojstva spadala med nedonošenčke, jo je pediater v začetku pregledoval pogosteje. Kaj kmalu sva dobili napotnico za razvojno ambulanto, kjer so v začetku zaradi nizkega tonusa, zakrčenosti, križanja rok in nog ter rahlega škiljenja postavili sum na cerebralno paralizo. Z Julijo sva redno tedensko hodili na nevrofizioterapijo, kjer je počasi, a vztrajno napredovala. Sum na cerebralno paralizo so ovrgli in dobili sva »začasno« diagnozo: celostni razvojni zaostanek, hud.
Dojenje ni steklo, ker je bila Julija preveč hipotona, prve tedne je tudi brez pravega vzroka prejokala. In seveda jaz z njo. Kasneje se je razvila v odločno in nasmejano deklico, ki je oboževala otroke v rednem vrtcu, ki ga je obiskovala 6 let (od prvega do sedmega leta). Zaradi gibalne oviranosti (shodila je pri treh letih) je mela dve krasni spremljevalki,ki sta se menjavali zaradi porodniških odsotnosti in veliko krasnih vzgojiteljic in pomočnic, ki so ji nudili varno in zadovoljno okolje. To so bili njeni zlati časi.
Kdaj si izvedela, da je Julija deklica s posebnimi potrebami in kako si se s tem soočila?
Da ima Julija posebne potrebe, smo v bistvu izvedeli že z začetkom obiskovanja razvojne ambulante, vendar v začetku še nihče ni vedel, kakšne posebne potrebe to bodo. Prva leta smo skozi razvoj in obiskovanje fizio in delovno terapije ugotavljali posebnosti in hodili na preglede k raznim specialistom (očesna klinika, otorinolaringolog, logoped, celostna obravnava v Stari Gori). Šele po obisku ambulante za genetiko v Ljubljanski porodnišnici smo, ko je bila Julija stara cca. štiri leta, začeli odkrivati diagnostiko, ki je v dobrem letu prinesla Juliji diagnozo sindrom Phelan Mc-Dermid. Gre za genetsko okvaro na kromosomu 22, pri kateri gre za hud mentalni zaostanek, hud zaostanek ali odsotnost govora, pa tudi hipotonijo, težave s spanjem, spektro-avtistične motnje, možno epilepsijo, majhno ali ničelno toleranco za bolečino, presnovne motnje, težave s prekrvavitvijo… Gre za redko, neozdravljivo bolezen.
Z določitvijo diagnoze sem se po eni stani kar oddahnila, ker smo končno izvedeli, kje smo in kam gremo. Meni osebno je lažje, če poznam okvire, v katerih se bo gibalo naše življenje.
Kakšni so bili odzivi okolice in sorodnikov?
Ker so se znaki zaostalosti kazali zelo postopoma skozi leta, smo se normalno vključevali v okolico in nobeden ni kazal nekih znakov zavrnitve. Vsi (vključno z družino) so verjeli in se s tem tudi malo tolažili, da bo shodila in spregovorila kasneje, ostale posebnosti v razvoju pa so takrat minimalno zaostajale za drugimi vrstniki oziroma niso bile tako izrazite ali moteče, da bi bilo za ostale neprijetno. Kakorkoli, Julija je (bila) vseeno večino nasmejana in prijetna punca in je bila povsod lepo sprejeta.
Vse kar si želim je, da bi bili naši otroci v svetu sprejeti in da bi bila vključenost na precej višjem nivoju.
Sabina Šušteršič
Kako preživljata čas z Julijo? Obiskuje šolo?
Julija je zelo aktivna punca. Obiskuje posebni program v sklopu CUDV-ja (Centra za usposabljanje, delo in varstvo), kjer se otroci s primanjkljaji dnevno izobražujejo po posebno izdelanem izobraževalnem programu, prilagojenem vsakemu posamezniku. Vse karte stavi na gibanje, zato so bila v preteklosti igrala naš drugi dom, obiskovala pa je tudi glasbene urice in telovadbo. Trenutno smo zelo aktivni s sprehodi (Julija ima tudi psa Snoopyja) in občasnimi pohodi, pa tudi kašna gugalnica jo še vedno zamika. Obožuje glasbo in družbo, zato smo letos kar nekaj uric preživeli na koncertih z živo glasbo. Zelo obožuje otroke, zato se veseliva tudi vsakršne možnosti, da se vključiva v kakšno otroško predstavo ali zabavo ali dogodek.
Pred časom si se odločila, da svoje življenje deliš na omrežju Instagram. Kaj je bil povod za ta korak?
Pred tem profilom sem delček našega življenja delila na svojem drugem profilu Ustvarjalka s srcem, kjer objavljam predvsem stvari, ki jih uspem ustvariti v času, ki si ga priborim, da se odklopim od vsakdanjega življenja. Na neki točki in ob odobravanju prijateljic sem se odločila, da si Julija zasluži svoj profil. Zato sem odprla Instagram profil Življenje z Julijo. Prvotni namen tega profila je bil po eni strani predstaviti ljudem, kako izgledajo dnevi z otrokom s posebnimi potrebami in kakšne omejitve prinesejo s seboj, po drugi strani pa se povezati z ostalimi starši otrok s posebnimi potrebami in si podeliti kakšne izkušnje. Prvotni namen je že davno prerasel in nastala je res čudovita skupnost srčnih ljudi, ki se med seboj podpiramo in pomagamo.
Mamice velikrat rečemo: “Pri svojem otroku ne bi spremenila ničesar, bi pa spremenila svet za otroka.” Je kakšna stvar za katero si mnenja, da mora svet o tem izvedeti oziroma se poskusiti poboljšati?
Vse kar si želim je, da bi bili naši otroci v svetu sprejeti in da bi bila vključenost na precej višjem nivoju. Morate vedeti, da se naši otroci zaradi različnih primanjkljajev ne morejo udejstvovati na veliko področjih, bi bili pa zelo srečni in izpolnjeni, če bi se na čim več področjih s pomočjo prilagoditev lahko.
Je kakšna stvar, ki bi jo svetovala oz. namenila spodbudne besede družinam, ki gredo čez podobne stvari…
Naj starši poskrbijo zase, da bodo lahko kvalitetno poskrbeli za svoje otroke. Delo na sebi je včasih prekleto težko, ampak je ključno. Utrujeni in nezadovoljni starši ne morejo pričakovati, da bo njihov otrok vesel in zadovoljen. Ne rečem, da je vedno lahko, ampak se splača.
Pogovor prirpavila Neža Pančur
