“Čestitke! Kako daleč ste? Imate fantka ali punčko? Ni pomembno, dokler imate zdravega otroka – zdravega dojenčka.” To so dobronamerne izjave znancev, sorodnikov in prijateljev, ki so me spodbudile k razmišljanju.
Niso vedeli, da nisem nosila zdravega otroka, o katerem so govorili.
Moje razmišljanje o tem: Ali smo dosegli točko, ko bolj poveličujemo zdravje kot življenje samo? Morda v maternici nisem nosila zdravega otroka, vendar sem nosila življenje.
Na morfološkem ultrazvoku v 20. tednu nosečnosti sva z možem izvedela, da ima najin najmlajši sin Michael Patrick obstrukcijo spodnjega urinarnega trakta, ki je prizadela več telesnih sistemov. Ni imel plodovnice, njegova pljuča so bila premalo razvita, njegove ledvice so bile močno poškodovane, njegova trebušna muskulatura je bila ogrožena.
Michaelov primer je bil tako hud, da je imel malo ali nič možnosti za preživetje.
Ali smo dosegli točko, ko bolj poveličujemo zdravje kot življenje samo?
Od tega trenutka naprej so nas zdravniki spodbujali k razmisleku o prekinitvi nosečnosti na skoraj vsakem pregledu. Nikoli si nisem predstavljala, da bom postavljena v situacijo, ko me bodo ‘silili’ k splavu mojega otroka, niti enkrat, kaj šele neštetokrat.
Najbolj vznemirjajoč del je bila zgrešena predstava o sočutju. Vsi so bili izredno prijazni in skrbni, hkrati pa so mi predlagali, naj ubijem svojega nerojenega otroka zaradi njegovih zdravstvenih težav.
Prežeta s strahom sem tudi sama videla, kako bodo druge matere, ki se bodo znašle v podobnem položaju, razmišljale o splavu. Splav, ki ponuja možnost izogniti se vsemu trpljenju, je le prevara, polresnica.
Bilo je neresnično nositi svojega nerojenega otroka ob zavedanju, da morda ne bo živel izven moje maternice, vendar sem cenila vsako minuto svojega časa z njim.
Moja naloga kot njegova mati je, da ga imam rada točno takega kot je.
Ker smo si prizadevali ohraniti Michaelovo življenje in dostojanstvo v maternici, smo se odločili uporabiti vse znanje medicine. Fetalna operacija je bila njegova edina svetla točka upanja. Možnosti za preživetje s to operacijo v maternici pa so v najboljšem primeru približno 5 %.
Ko je naše upanje začelo bledeti, nam je eden od zdravnikov rekel nekaj, česar ne bom nikoli pozabila: »Nekdo mora biti v teh 5-ih %, zakaj ne bi mogel biti to on?« Ta stavek sem si ponavljala vsak dan do konca nosečnosti. Čeprav so bili naši zdravniki realistični glede izzivov, ki so pred nami, so nam ponudili tudi upanje in upanje je močno zdravilo.
Michael je prestal svojo prvo uspešno operacijo že v maternici. Nekaj dni kasneje mi je odtekla voda in začel se je porod. Lečeči zdravnik mi je rekel, da se ekipi intenzivne nege ne splača biti prisotna pri Michaelovem porodu, ker je preveč bolan in ne morejo storiti ničesar, da bi ga rešili, če bi se rodil prezgodaj.
Priporočili so mi, naj ga porodim tisto noč in ga držim v naročju, dokler ne umre.
Perinatalni hospic je lahko lepa možnost, vendar smo se odločili, da damo Michaelu še eno priložnost za boj. Če se je bil on pripravljen boriti za svoje življenje, se moramo tudi mi zanj.
Prejela sem zdravila, ki so uspešno ustavila moje popadke, vendar so nam rekli, da bom Michaela glede na okoliščine verjetno rodila v naslednjih 7 – 10-ih dneh. Osebje je vztrajalo, da pripravimo načrt paliativne oskrbe in uredimo njegov pogreb. Med tem pa smo v bolnišnici čakali na ponovni začetek poroda.
Sama sem kot medicinska sestra zaupala medicini, a tudi molila z vsem svojim srcem, da se zdravniki motijo. Nekaj dni pozneje mi je prenehala odtekati plodovnica po čudežni priprošnji in naročili so mi, naj do poroda počivam doma. Zdravniki so potrdili, da Michaelova plodovnica ni le prenehala odtekati, ampak je njegova raven plodovnice prvič v času nosečnosti normalna.
Nekaj tednov pozneje je Michael potreboval drugo operacijo v maternici, kar mu je pomagalo, da je varno preživel preostanek nosečnosti.
Po preživeti težki nosečnosti se je Michael znova uprl pričakovanjem in premagal odpoved ledvic, odpoved dihanja, dve različni vrsti malignih rakov in nešteto operacij – vse pred svojim 4. rojstnim dnevom.
In če tudi nikoli ne bi storil ničesar od tega, bi bilo samo darilo njegovega življenja dovolj.
Ob vsak oviri, na katero je naletel, je Michael ohranil neomajno veselje in nasmeh, ki razsvetli sobo. On je dokaz, da je lahko tudi med trpljenjem veselje.
Na začetku so nam govorili marsikaj: ne bo preživel, nikoli ne bomo slišali njegovega glasu, nikoli ne bo govoril, nikoli ne bo hodil, ne bo mogel narediti skoraj ničesar. Michael je naredil vse, za kar so rekli, da ne bo mogel nikoli, vendar je to naredil na svoj način in ob svojem času.
In če tudi nikoli ne bi storil ničesar od tega, bi bilo samo darilo njegovega življenja dovolj.
Danes Michaelovo telo ne propada več, temveč cveti po tem, ko so mu končno presadili ledvico od moža (njegovega očeta).
Bilo je neverjetno darilo biti priča privilegiju očeta, ki se je svojemu sinu pridružil v njegovem boju za življenje. Zdaj Michael uživa skupaj z našo družino in je nenehno v akciji s svojimi brati in sestrami, ki so bili njegova najboljša motivacija in njegovi največji oboževalci že od samega začetka. Našo družino je spremenil na bolje.
Michael ima zapletene zdravstvene potrebe, ki so del njega, ampak vsekakor ga ne določajo.
Nikoli ne bo popolnoma zdrav. Je veliko več kot nešteto diagnoz, navedenih v njegovem zdravstvenem kartonu. Njegovo telo ima veliko brazgotin, ki pripovedujejo njegovo zgodbo. In povedati Mihaelovo zgodbo pomeni pripovedovati o veličini našega Boga in dragocenem daru življenja.
In za življenje se je vedno vredno boriti.
Pripravila Neža Pančur
Vir: Doctors pressured us to abort at every visit, until one spoke words of hope we’d never forget
